午夜阳光

I shrug, staring out the window at Cassiopeia. According to Greek mythology, she's chained to a throne, forever stuck there as punishment for her boastfulness and vanity. I wonder sometimes if I did something to deserve XP, something terrible that requires me to do penance in my house and my room all day, every day, until the sun sets.[1] （我耸了耸肩，透过窗户眺望着夜空中的仙后座。在希腊神话中，仙后座是埃塞俄比亚国王克甫斯的王后卡西奥帕亚的化身，因为王后夸口自身的美貌、恣性虚荣，众神令她化作星座永远停留在天际，亘古不变，以示惩戒。有时候我就在想，我在前世是否也犯过弥天大错，所以老天才罚我患上着色性干皮病，白天把我锁在自己的房间里，日复一日地教我等待日落）

片名：Midnight Sun（《午夜阳光》）

类型：剧情 /爱情

语言：英语

导演：Scott Speer

编剧：Eric Kirsten /坂东贤治

主要角色：Katie Price（Bella Thorne），Charlie Reed（Patrick Schwarzenegger），Jack Price（Rob Riggle），Morgan（Quinn Shephard），Barb（Jenn Griffin）

片长：91mins

上映日期：2018年3月23日，美国上映

这部2018年在美国上映，由Scott Speer执导的青少年爱情电影《午夜阳光》改编自日本2006年上映的同题材电影《太阳之歌》（A Song to the Sun）。

影片主要讲述了先天罹患着色性干皮病的Katie Price由于不能被阳光紫外线照射，否则会因皮肤癌而丧命，于是不得不昼夜颠倒作息。她从小酷爱音乐，最珍视母亲生前为她弹吉它演唱的时光，故时常对着窗外的世界自弹自唱，以此自娱。除此以外，她还一直暗恋着每天从窗前经过的男生Charlie Reed。一次机缘巧合，Katie在站台旁演唱时碰巧遇上了Charlie，自此两人便开始约会并迅速坠入了爱河。在与Charlie约会期间，Katie体尝到了做一名普通女孩的快乐，遂迟迟未将自身患有罕见病的事情告诉他。不幸的是，一次约会乐极忘返，Katie未赶在日出之前回到家中，白昼的阳光落在了她的身上，病情也因此迅速恶化。而此时，得知真相的Charlie恍然大悟，他终于明白为何Katie总是借口白天繁忙而只在夜晚同他约会。

Katie的时间所剩不多，她的内心一直在为如何与Charlie分手而煎熬着。然而喜出望外的是，Charlie并未放弃她，还用自己准备买卡车的钱租下了录音棚。Katie为他录下了“Charlie之歌”（Charlie's Song），和他度过了一生中最快乐也是最后的一个夏天。

正如导演Scott Speer所说：“无论在何种情境之下，音乐都比言语更易于激发彼此的情感。”[2]

这部影片的情节基本贴近由Trish Cook所著的同名小说《午夜阳光》（Midnight Sun）。尽管叙事方式平缓浅易、镜头技巧乏善可陈，但贯穿始末的音乐与吉他演奏却也为本片增色不少。通过女主角Katie个人的情感路线，观众能够体味到罕见病本身与患者之间的关联与矛盾。在全片感情高潮时发生的悲剧性转折，在观众心中强化了罕见病患者自我和解与寻求身份认同时的心理冲突，以及患者在社会环境之中所面临的求医困境与社交困境。总之，本片为健全群体了解罕见病群体的内心世界开辟了一段全新的视角。

[*注：此篇影评内含大量剧透，酌情阅读。]

图一，吉他的特写镜头：毕业日当天Jack将Katie母亲生前所用的吉他当作礼物送给了Katie

本片沿用了经典的三幕式直线型叙事结构（the classic three-act linear structure）：

开场至20分50秒，Charlie第一次邀请Katie约会时，为第一幕；

至53分22秒，Charlie发现Katie罹患XP时，为第二幕；

直到最后，Charlie向Katie的父亲Jack道歉并作最后的道别，Jack将歌词本交给了Charlie，里面有Katie写给他的一封信，为第三幕。

影片以Katie的梦境开场。Katie的母亲抱着吉他坐在海边，年幼的Katie依偎在她的怀内，手握吉他柄正在学习弹奏，和煦的阳光洒在二人的身上，世界静美如斯。而现实生活中，Katie的母亲早已在她年幼时因车祸去世。由于身患罕见的着色性干皮病，Katie只能在安装有防紫外线窗户的家中学习，在高中毕业日当天，父亲Jack将母亲的遗物吉他作为礼物赠送给了她。这一虚实境的强烈对比确立了音乐本身相对于情感的主导地位，也为Katie热爱音乐这一贯穿本片始末的重要线索确定了发展方向。

图二，男主角Charlie的近景镜头：Charlie和他的朋友们正在篝火派对上聊天

影片在介绍Katie和Charlie两位主角的生活时，运用了平行蒙太奇的表现手法，通过Charlie与其他伙伴的对话与互动将他的个人经历一笔带过。此处值得注意的是，导演并未向观众隐瞒Charlie“并不完美”的事实，Zoe与他的普通打闹将Charlie无法拿到游泳奖学金去Berkeley上学的原因直接摆在了观众眼前。正如原著中Katie向Gabby求助时，回信中提到的：“每个人或多或少都有些糟心的事，只不过并非人人都愿意谈及罢了（Everyone has their shit sandwich. The only difference is some people aren't willing to talk about it）。”[3]

男女主角都因为客观原因而感受到社会环境的障碍，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“绝对健全的”，他的身份意外由游泳健将转变为了普通船工，正因彼此在机体本身与心理创伤方面都有相似体验，才更能共情于（Empathize）彼此所面临的困境。这一情节的安排既是为后来Katie与Charlie的相遇埋下伏笔，也为全片消解健全中心主义（Ableism）做了铺垫。

从第一部分来看，过分夸大的病理背景、朴实无华的人物台词、平铺直叙且略显刻意化的情节发展并没有太多能够吸引观众的亮点。

图三，Katie央求父亲Jack准许自己独自外出演唱

图四，Katie与Charlie第一次在火车站相遇

但从另一角度来看，Katie再三央求父亲Jack允许她独自一人外出演唱时，Jack表现得很谨慎，不仅要求她按时回家，还要求好友Fred确保Katie的安全，这与后来Jack向Katie要求与Charlie见面及盘问Charlie的谨慎态度相同。这一系列的细节安排充分体现了罕见病家属对患者身体情况与人身安全的敏感与谨慎，过度的保护欲时而会与患者自身的社交诉求及其他诉求相冲突，而对疾病本身的控制感容易使家属置底乃至忽略这些诉求。

图五，Katie与Charlie的中景镜头：Charlie将歌词本送还给Katie并送她回家

午夜，Katie在火车站演唱，不经意间偶遇了暗恋多年的男孩Charlie，由于过于匆忙便将随身携带的歌词本忘了在车站，Charlie借着Katie想取回歌词本的机会试图同她约会，全片进入第二幕。

图一，Katie和Charlie参加高中生派对

图二，Katie向Jack坦言自己正在与Charlie约会

自Katie的闺蜜Morgan建议她邀请Charlie参加派对起第二幕开始。本片中Morgan这一角色除了担任女主角Katie的闺蜜外，还充当了故事情节的转折点，从制造Katie与Charlie再次相遇、邀请Charlie参加派对到告知Charlie为何Katie不能白天出门的真相，Morgan由始至终都是Katie完全信任的唯一一人。

Morgan这一角色的重要性反映出，罕见病患者在面临抉择及达成自我和解时易由于疾病本身而陷入不够理性的思维逻辑，此时完全可信的心理支持与建议必不可少，同时也正是由于疾病本身对患者社会经济地位、受教育基本权利、社交生活等所造成的严重影响，患者真正可以依靠或信赖的人也极少。

Katie与Charlie一同参加派对，甚至有勇气出席曾在一年级时语言霸凌过她的女生Zoe Carmichael所举办的派对，主要是因为在夜色的掩护下她体会到自己是“正常的”。她的身份不再是一名罕见病患者，而是普通人。正如当Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情时，她央求说：“做一个没有疾病的普通人（Being someone more than just a disease）。”

这一情节设定反映出，当疾病本身的临床表现不明显或在某些条件下不会对生活造成影响时，罕见病患者更愿意摒弃病理属性，选择隐瞒，因为告知对方自己罹患罕见病往往意味着潜在的身份偏见（identity prejudice）与主体性的丧失，这是由于文化差异或认知差异所导致的，而这一点在Charlie的自述中也有所体现。

图三，Katie在街边即兴弹唱引来路人驻足聆听

图四，Charlie怀抱着Katie躺在岸边

夜风虽凉，Katie与Charlie的感情却在迅速升温，在得知Charlie有机会重返泳队并去Berkeley后，二人又一同乘火车不远千里来到不夜城，度过了浪漫的西雅图之夜。约会的经过由一段充满青春活力的插曲一笔带过，片中只重点刻画了其中两次，一是Katie在路边即兴弹唱引来路人驻足聆听，二是二人一同跳入冰冷的河水中纵情激吻。

原著中，Katie和Charlie躺在岸边时，Charlie讲道：“我完全不知道自己是谁了，其他人也不知所措。我们做了这么多年的同学，他们只是把我当成那个会游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那对他们来说，我谁都不是了（I didn't know who I was. At all. Neither did anyone else. I've been in school with these people for years, and they just see me as the guy in the pool, then when I wasn't in the pool anymore, it was like I was no one to them.）”[4]

原著中，Charlie多次提及当他出事之后其他人对他态度的转变，无论是船厂的老板还是同学，尽管Charlie并不是罕见病患者，但他却经历了身份转变所导致的社交困境及其他麻烦。身份与个体的客观环境与生命功能相关联，是外部世界所赋予的，往往不能由自身所把控。而这也正是Katie所担心的。

图五，Katie被曝露在了阳光之下

图六，Charlie终于知道了Katie身患XP的事实

图七，得知Katie身患XP的Charlie正在查阅XP相关资料

不幸的是，这次Katie与Charlie因为约会太过于尽兴，竟忘了时间，当Katie意识到太迟之后拼命想赶在日出前回到家中。然而，最终还是被曝露在了阳光之下。望着惊恐万状逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底发生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了着色性干皮病时，他才有所觉察，影片也进入了第三幕。

图一，Jack正在询问Dr. Fleming关于研究进展的事情

图二，Dr.Fleming告知Jack关于XP的研究因缺乏资金而中断了

除了Katie与Charlie的感情线外，本片还有一处情节值得注意，那就是Jack一直密切关注着华盛顿大学有关着色性干皮病的研究。当Dr. Fleming告知他研究已经由于缺乏资金而被迫中断时，Jack终于流下了眼泪。

这一情节揭露了一个残酷而冰冷的现实，那就是在全世界已知的7000多种罕见病中，仅5%有药物可治疗，且几乎无法做到治愈，多数需要长期用药保持患者生理机能。由于患者基数小、研发成本高，药企极少愿意投资罕见病药物研发，因此罕见病患者往往面临着无药可医的困境。在这样的情况下，参与临床试验便是罕见病患者与家属最后的希望。所以当Jack知道研究已经停止时，他流泪，是因为他最后的希望也破灭了。

图三，Charlie来到Katie的家中，Katie试图和他分手

图四，Charlie重新回到泳池参加比赛并再创佳绩

影片尾声的情节处理非常浪漫且戏剧化。虽然Katie的病情因为曝露在阳光之下而迅速恶化，但Charlie并没有因此而放弃她，也没有同她分手，还携Katie去观看他回到泳池参加比赛，同时他还用准备买卡车出镇游玩的钱为Katie租下了录音室，替她达成了最后的心愿并记录下了最后一曲——Charlie之歌。

在影片的最后，Charlie向Jack道别并向他道歉时，他才得知自己之所以能够回到泳队去Berkeley就读，是因为Katie事先就联系过他的教练，希望他能够重新考虑Charlie。Jack将Katie的歌词本交托给了Charlie，在Charlie之歌响起的伴奏声中，Charlie读着Katie写给他的最后一封信回忆起二人所度过的美好时光，影片结束。

图五，Charlie满足了Katie最后的愿望——感受阳光的温暖

图六，Charlie读着Katie写在歌词本上的最后一封信

虽然部分情节安排较为刻意，角色设定方面处理得也并不妥帖，就比如Morgan与Garver的感情线不会给观众留下太多印象。原著中，二人的关系也没有着墨太多，作者似乎有意运用一对健全的情侣与一对特殊情侣作对比，以此展现不同的文化层次，但终究由于刻画流于表浅，无法打动人心。

总体而言，这部影片算得上一部出彩的青少年爱情电影，令观众了解到着色性干皮症的同时，Katie的生活方式与她和其他人物的关系、她行为的优先原则等从一定程度上反映了罕见病患者所具有某些普遍共性。无论是先天罹患着色性干皮症的Katie，还是近乎完美的Charlie，他们都不是完美的人，而他们却可以是社会大众的任何一员，通过特殊的角色设定消解了传统的健全中心主义叙事模式。因为每个人都携带几个，甚至十几个致病基因，我们都不是绝对健全的个体，所以更应该珍惜生命中精彩的每一刻。

什么是着色性干皮症？

着色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum, XP）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，最早于1870年由匈牙利皮肤病学教授Kaposi报道，而后在世界各国逐渐发现此类疾病。XP的特征为患者皮肤细胞内的DNA受紫外线（UV）照射后，因先天性缺乏核酸内切酶，使DNA损伤不能修复，易出现光损伤相关性疾病和皮肤恶性肿瘤，常累及皮肤、眼部及中枢神经系统，几乎所有患者都会患皮肤癌。XP男女发病率相似，在各大洲几乎全部种族里均有报道，我国的发病率约为1:250,000，美国约为1:25,000，日本约为1:20,000。由于北非及中东加突尼斯、摩洛哥、利比亚、巴基斯坦等近亲结婚率较高，发病率也大幅提升。[5]

XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一个发生突变引起。目前尚无可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外线照射外，仍有不少可以控制疾病发展、提高患者生活质量并延长其寿命的治疗手段，如药物治疗、手术治疗、光动力治疗、放射治疗、酶学和基因治疗。不伴随神经系统症状的XP患者，早期确诊并严格避光预后良好，预期寿命相对正常；伴有神经系统症状的XP患者，通常预期寿命较短。XP患者的主要死亡原因是皮肤癌。伴随神经退行性病变的XP患者中位生存年龄为29岁，不伴有神经退行性病变的为37岁。[6]

References:

[1][3][4]Trish Cook. Midnight Sun(2018). New York: Hachette Book Group.

[2]Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger bring on-screen chemistry to ‘Midnight Sun’. Retrieved Mar. 17 2018 from: //dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/

[5]郭鱼. 着色性干皮病诊治现状与展望[J]. 西部医学，2019，31(7):1145-1148.

[6]姬腾达，邱海霞，曾晶，顾瑛. 着色性干皮病诊疗进展[J]. 中国激光医学杂志，2019，28(2):112-117.

我前几天看完了，真的太好看了，有一种说不出的感觉，这让我重新相信爱，重新认识了爱，我觉得那是神圣的，他们的相遇不平凡，他们互相照亮了彼此，那应该是她最幸福的时期。还有他的爸爸，细心照顾她，又给了她自由，她的妈妈在湖边教她弹吉他，唱歌。还有她的最好的朋友，一直鼓励她，支持她。最后的结局我很难受。我有好多话想说，是说不完的，我无法用语言表达了，这电影太好看了，只能这么说了。 我不敢在看第二次了，她唱的歌真的太好听了，每次听歌都会有一种悲伤的感觉，他们相遇是美好的，最后是悲伤的，但是她永远留在他们的心中。这应该是我看过的最悲伤的爱情电影。 我觉得她的成功是命中注定的，她完成了梦想，最后在相爱的人还里看着日落，永远离开了人世，但住在他们心里，永远。 这是我认真，真心说的，我绝对没有一个这么想写一个文章。

在阳光下肆意生长吧

很久没有看到特别想写一些东西的感觉了

今天特别想表达一些东西 一些力量

从小就是一个讨厌雨天的人

所以

对阳光有种莫名的依赖

总觉得只要阳光照在身上

就会有力量

阳光灿烂的日子在记忆里总是跟温暖美好挂钩

从没想过会有一种叫做XP着色性干皮症的疾病

会让人只能生活在防紫外线的玻璃下

Katie一直都会做一个梦

在阳光下 海滩上

躺在妈妈的怀里听着妈妈弹吉他唱歌

不过她妈妈已因车祸去世多年

而她也因为XP从来没有感受过阳光透过一切 照在身上的感觉

我以为这会是一个以压抑为基调的片子

恰恰相反

一个把她照顾的无微不至的老爸

一个在别人叫她吸血鬼时 敲开门要找她玩的朋友

每个角色都积极乐观 追求自我

那种感觉 恰恰就像阳光

她从没触碰过阳光

但阳光始终在她身边

在她心里

无处不在

在我还小的时候

第一次接触死亡的概念

那段日子里我每天都在失眠

脑子里想的都是如何面对死亡

甚至在想 可不可以我先离开这个世界

那样就不用看着心爱的人远去

会想活着的意义到底是什么

我们到头来在这个世界留下了什么

我害怕

恐惧在我离开后

世界将我遗忘

我好像从未来过

后来 真正经历过 才算是找到了自己的答案

接着电影里的故事

Katie长大了

像世上所有的普通人一样

不由自主地就爱上一个人

每天玩着滑板从窗外经过的Charlie就那样进入了她的生活

但他直到毕业派对的那天才认识跑出来在火车站唱着自己歌的Katie

因伤无缘梦想的他在心情低迷之时听到了她那像阳光一样穿透人心的歌声

走到了她面前

第一次见面的手足无措

第二次见面的谈笑风生

一切都那么顺其自然

他带着她去在陌生城市的街头唱歌

她带着他在深夜的大海里再次游泳

本该是浪漫完美的爱情故事

却因为她从未提到过自己的病

在那天被阳光照到了手臂

我敬佩每一个角色

敬佩他们的勇气 纯粹和热烈

看到最后

我想我又深刻了心中生命的意义

她在一艘船上肆意的感受着阳光

那一刻我觉得生命如此伟大

让人不屈 坚定 又恣意

生命如此辽阔

从不限于一隅

心有多辽阔

我的世界就有多辽阔

她从未离开

她化作了阳光

永远明媚的照在身边每个人的心底

那些逝去的人阿

都化作了特别美好的事物

默默给着我们力量

来人间一遭

要不枉此生阿

吃苦也好 享受也好

我们都曾忧虑过 痛哭过 在生活里崩溃过

但那些不重要

微笑着闭眼 抬头感受一下阳光

那些情绪 感受

那些付出过的努力

都在表达

我们勇敢 坚定地在活着

在热烈地吸收着阳光

如果此刻你在悲伤

在思考

在焦虑

那就试着笑一笑吧

明天也许不会更好

以后的一大段日子也许都不会变好

但我们应该勇敢地走下去

半步也好

无论什么

把握现在最重要

连轴转的第三个周末，好难得的周六下午休息却遇上楼上装修的糟心噪音。于是带上耳机，在某网随手滑过一部电影，连简介都没认真看就按了播放键。结局在开头已告知，女主得了稀罕的绝症，着色性干皮症（一种罕见的常染色体隐性遗传病，需要避免日晒，日晒后会引发各种并发症）。从小随父亲生活在自己家里，一个经过特制加工的玻璃窗的house。在父亲悉心照顾下，女主在同龄孩子高考结束之后，在火车站上捧着妈妈遗留下的吉他弹唱，和男主偶遇相识相爱。女主最不幸，但一直拥有父亲的深爱，闺蜜陪伴，男友陪伴最后时光。

然而，最触动情节，对我来说还是男女主互相成就。那种走心，互相鼓励，互相带着对方尝试前所未有，尝试突破自我，去遇见更好的自己，是向往的爱情呀～在陌生人面前来一首现场弹唱，在男主用心准备的录音棚录制自己创作和主唱的作品，和男主在出海看日落沐浴阳光，女主生命后期做着冒险而又美好的事情。虽因和男主约会，日出后未能回到家被日晒触发了病发，但他们所经历的一切，在女主心里都是美好，一切都是值得，无所畏惧。

午夜阳光被喷得一塌糊涂我有点没有办法理解 故事的确是有些俗套了 演员的演技可能也没有很好 但依然很感动我

真的好甜阿结尾还有点催泪 一样的剧情换做是韩剧我可能会看不下去 但是欧美的给我的感觉就是很不一样 画面也好看 而且配乐真的很好听阿！

末尾时凯蒂说：“我一生都在等待这一刻的到来。” 一瞬间眼泪溢满了我的眼眶

珍惜当下的生活吧 当我们还有呼吸 当阳光还可以亲抚我们的肌肤 当我们还能感知到彼此 尽情去享受吧

剧情有点老套，女主有天生疾病，不能见光，在历经数年期待终于和男主约会后，不小心见光了，然后病发身亡。

听起来好简单吧，可就是那种对生命的渴望，对爱情的渴望，友情的纯真，亲情的不离不弃，感动的一塌糊涂。

她的生命确实是如此的短暂，可她也好幸运，如此温暖的爸爸，出演的没有一点苦情成分，好自然，尽量让她享受生活。

男朋友也好可爱，在18岁的这个年纪，就应该无忧无虑的恋爱，唱歌，游泳，生活……

祝福他们，曾经有过美好。

大概这唤起了每个人心中那股柔软，所以，真的好感人哟

真正的爱，哪里存在什么条条框框？讲条件、有要求，那都不是真的爱。

爱情，就是彼此治愈，彼此成就。爱很简单，来了就不要阻止。

最好的爱情就是我喜欢的人刚好也喜欢我，男孩对女孩一见钟情，却不知女孩对男孩是日久生情。

没人知道她的心事，她也从没想过有一天这份感情可以开花结果。喜欢一个人她也会一直坚持。坚持就是一种魅力。对待感情唯有单纯的坚持才格外打动人心。

你爱慕了十多年的男神，就在某一天的某个唯美的地方，主动和你打招呼。初恋的感觉，实在是幸福又太害羞，不知道该怎样迎接这个梦，怎样面对这个人。

夜风虽凉，凯蒂与查理的感情却在迅速升温。凯蒂不能接触阳光，但和查理度过的每一分钟都是阳光的。不完美的爱情往往总是那么容易让人泪崩。爱不是万能的。

爱情的来临那样自然，有时也会觉得过于迅速不太真实。

此生最大的不幸是在你生命最后时刻才遇见了你，但最大的幸事是在能在生命中能遇见你。

美好的事物总是那样短暂。伟大的爱情在于拥有过而不是长短。

我每天都等你经过我的窗前，这是我一天中最快乐的时光。

如果我那时抬头看，是不是就可以更早和你在一起。

爱情是午夜阳光，得到即是失去，但过程很灿烂。

一点遗憾我都不想留给你。

爱会迟到但永不会缺席。